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 Enfants de la Lune.

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AuteurMessage
Dumè
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Localisation : Corse du Sud
Date d'inscription : 05/12/2005

MessageSujet: Enfants de la Lune.   Lun 15 Jan - 15:42

Amis carpistes bonjour,

Peut-être avez vous entendu parler ces derniers temps sur le net carpiste d’une opération qui s’appelle « les enfants de la lune ». Il s’agit de venir en aide auprès d’enfants qui souffrent d’une maladie orpheline qui se nomme XERODERMA PIGMENTOSUM.
Ces enfants ne peuvent vivre normalement que la nuit et doivent dans la journée s’équiper d’une combinaison spéciale. Notre ami Stéphane Cabanes a rapidement fait le rapprochement entre notre passion, la pêche à la carpe, que nous pratiquons la nuit et l’envie de venir en aide à ses enfants en les faisant participer à une partie de pêche à la carpe la nuit.
Le forum Internet, Binouz’ Team Concept a décidé de relayer cette opération. En tant qu’administrateur de ce forum j’intercède auprès de vous pour savoir si votre site veut s’associer à cette action et faire passer sur le forum les différentes informations concernant cette opération. Nous tentons de rassembler un maximum de carpistes afin de faire de cette manifestation une grande réussite d’entraide par une corporation que l’on dit souvent divisée et individualiste. Si vous êtes partie prenante, je ferai passer toutes les informations, et la marche à suivre.
Sur le forum BTC une rubrique spéciale a été créée que vous pouvez consulter. Je vous remercie de l’intérêt que vous porterez à mon modeste message et j’attends votre réponse.

Cordialement Luc Petit.

Ps : voici le lien de l’association « les enfants de la lune » http://www.orpha.net/nestasso/AXP/debut.htm

Ainsi que l’adresse de Binouz’Team Concept :
http://bt-concept.forumactif.com/index.forum
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http://peche-en-corse.discutfree.com
Invité
Invité



MessageSujet: Re: Enfants de la Lune.   Lun 15 Jan - 22:55

Bonsoir,

Une petite présentation: je m'appelle Luc Petit, je suis agé de 58 ans et bien sur passionné de pêche, d'abord le carnassier et depuis quelques années la carpe. Je vous remercie de l'intérêt que vous porterez à l'opération"les enfants de la lune". Cette grande chaîne de solidarité devra sa réussite aux nombreux maillons petits ou grands qui viendront se gréffés les uns aux autres. Je passerai régulièrement pour vous tenir informé de l'évolution de l'opération.

Dumé merci encore à toi d'avoir bien voulu relayer cette opération. Très @micalement
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bibi



Nombre de messages : 2473
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Date d'inscription : 01/02/2006

MessageSujet: Re: Enfants de la Lune.   Mer 17 Jan - 17:45

Trés belle initiative .
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Invité
Invité



MessageSujet: Re: Enfants de la Lune.   Mar 6 Fév - 0:49

Deuxième synthèse "offrons leur la lune"



Il aura suffit à notre ami Stéphane Cabanes de voir un reportage sur « les enfants de la lune » pour déclencher l’envie de leur venir en aide. Je vous rappelle que ces enfants sont atteints d’une maladie orpheline, le Xeroderma Pigmentosum. Après avoir soumis son idée sur le forum de la Binouz’ Team Concept, nous avons à l’unanimité accepté d’épauler Stéphane dans son action.
Cette idée consiste à faire participer ces enfants qui ne peuvent vivre normalement que la nuit, à pêcher avec les carpistes. L’idée de départ est de venir en aide à l’association ce qui doit rester l’objectif principal, permettant ainsi de faire le rapprochement « Enfants de la Lune/Carpistes » Mais aussi de mobiliser toutes les forces vives du monde carpiste sous la même bannière.
Au fil des semaines l’idée est devenue réalité, et si au départ nous nous sommes retrouvés seuls, très rapidement la solidarité des carpistes s’est mise en route. Aujourd’hui nous comptons 25 sites, forum, AAPPMA, club carpistes et Fédérations confondus à avoir acceptés de participer.
Nous tenons à les remercier car sans eux l’opération ne pourrait avoir lieu. Voici la liste des participants à ce jour avec l’espoir que beaucoup d’autres viendront nous rejoindre. Sachons nous mobiliser lorsqu’il s’agit de défendre une noble cause.

* BTC
* AAPPMA Glennac
* Le monde de Carpillon
* Carpe Aventure 35
* Carp’River
* AAPPMA le Gardon Forèzien
* UNCM
* Team la Carpe
* Esprit Pêche
* AAPPMA Benfeld
* La Bouillette.com
* AAPPMA « la brème poitevine
* Accro-Pêche
* Alliance
* Passion de la Carpe
* Fédération du Tarn
* Carpe à l’eau
* Fédération des Landes
* Silurus-Glanis
* Carpiste. Fr.
* Planète Carpe
* Carp-Net
* Club Carpduo
* NCN
* Pêche- en- Corse

La presse aussi est derrière nous, des contacts très avancés sont pris avec :
* Carpe Magazine
* Carpe Scène Collector
* Top Carpe
* Carpe Record
* Passion Carpe
* Media Carpe

Quelles sont les actions concrètes qui vont se réaliser ?


A la fin du premier trimestre 2007, lancement de l’opération « offrons leur la lune » avec la mise en vente de tee-shirt. Nous demanderons aux acheteurs dans la mesure du possible une photo avant la fin juin afin de réaliser un diaporama qui sera remis aux enfants.
En parallèles seront mises en place des manifestations par des volontaires localement. Voici déjà ce qui est prévue.
* Du 28 avril/1er Mai : Enduro de la Vienne =>AAPPMA « la brème poitevine » (fberneron) A l'occasion de cet enduro sera présent le parrain de cette opération, le champion cycliste François Pervis.
* Du 28 avril/1er Mai : Rencontre pêche à la carpe « lac du Laouzas =>fédération du Tarn ( Nicolas et Stéphane)
* Début Juillet : Enduro dans l’Oise (Rémy Zisca)
* Du 20 au 22 Juillet : Enduro dans le Bas-Rhin => AAPPMA de Benfeld
* Du 29 juin au 1er juillet enduro organiser par le scaled club solognot en faveur des enfants de la lune. (jp-carpiste)
* Du 7 avril au 9 avril enduro du club Carpoduo (cemice)


Le 25 juillet : Journée de pêche avec les enfants à Soustons qui sera la grande journée finale de cette opération. D’ors et déjà des volontaires se sont fait connaître pour la logistique de cette journée. L’après-midi débutera par des ateliers de présentation, le visionnage d’un diaporama et la remise officielle des fonds. La pêche de nuit se fera par petits groupes sous la houlette de nos amis Bétéciens avec la participation de la fédération des Landes. Nous avons encore besoin de volontaires pour cette journée. N'hésitez pas à vous faire connaître.

La récolte des fonds

Elle se fera pendant la période de vente des tee-shirts et sera centralisée. Mais surtout les dons devront tous se faire à l’ordre de l’association pour éviter tout problème. Un listing des dons sera rédigé comme l’exige la loi, pour tout don supérieur à 10€ un bon de déduction fiscale sera envoyé au généreux donateur.

L'ouverture de cette opération se fera par une interview retranscrite sur les sites participants, de la présidente de l’association ainsi que du professeur Sarrazin qui est un chercheur de renommée mondiale et qui aide l’association.
Nous vous rappelons que le parrain de cette opération est François Pervis, membre de l’équipe de France de cyclisme, vice champion du monde du kilomètre sur piste, et bien sûr carpiste passionné.

Stéphane Cabanes s’est fixé comme objectif que cette manifestation ne se limite pas à 2007 mais perdure un maximum, il a été convenu avec l’association qu’une sorte de parrainage d’enfants s’établisse et que cela débouche par des rencontres sur place entre les enfants et club carpistes, AAPPMA, ou Fédé.

Petit à petit l’opération se mets en place, une grande chaîne de solidarité est en train de se former. Mais cela ne suffit pas, le succès de cette opération est basée sur une grande mobilisation. Vous connaissez un club carpiste, vous faites partie d’une AAPPMA, faites connaître « offrons leur la lune » et dites leur de nous rejoindre.

Merci encore pour eux.

Pour le Team BTC: Luc Petit

Lien de l’association :

http://www.orpha.net/nestasso/AXP/debut.htm
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Dumè
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MessageSujet: Re: Enfants de la Lune.   Mer 21 Fév - 20:40

Pour mieux comprendre, voici la page d'acceuil de http://asso.orpha.net/AXP/debut.htm

Association pour le Xeroderma Pigmentosum







Nos jumeaux, Thomas et Vincent, sont nés en septembre 93.

Tout était parfait, jusqu’à l’apparition, vers l’âge de 2 ans, de taches de rousseur sur les pommettes de Vincent et d’un « orgelet » sur une paupière de Thomas.

Heureusement, le dermatologue consulté soupçonne aussitôt le Xeroderma Pigmentosum, diagnostic confirmé un peu plus tard par l’analyse de la lésion de Thomas (carcinome spinocellulaire) puis par le diagnostic moléculaire du Dr Sarasin.
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MessageSujet: Re: Enfants de la Lune.   Aujourd'hui à 19:20

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